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苏州18个月女婴患上罕见病买水果就能帮助她-【新闻】无铅焊锡

发布时间:2021-04-20 12:34:14 阅读: 来源:纸筒厂家

苏州18个月女婴患上罕见病 买水果就能帮助她

交汇点讯 从一出生,就开始拉肚子,最多一天要十多次。去看了很多医院,吃了很多药,花费了十多万元,结果没治好。今年春节前,就在家人绝望的时候,病因终于被确定,原来是患上了一种罕见病——白介素-22基因异常引起的炎症性肠炎,要彻底治愈这种病,目前只有造血干细胞移植一条路。

可数十万元的治疗费,让这个已经外债累累的家庭在欣喜之余,又陷入了绝望。令人欣慰的是,得知这一情况后,社会各界纷纷伸出了援助之手,近5222名爱心人士捐款捐物,献出自己的一份爱心。截止目前,已经募集到了首期治疗款42万元左右。

一出生就开始拉肚子,一天最多要十多次

6日,在苏州市虎丘区通安镇的一处民宅里,记者见到了孩子的妈妈——齐雪杰。据齐雪杰介绍,她和丈夫均来自徐州市丰县大沙河镇的一个农村家庭,双方父母都仅仅依靠家里的几亩果园生活。此前,她和丈夫均附近的企业上班,收入不高,但足够一家三口生活。

齐雪杰告诉交汇点记者,女儿一诺2224年7月26日出生在苏州大学附属第一人民医院。出生后,就开始大便次数多,每天拉22次左右。出生第八天到医院看消化科,说是没什么问题,估计是肠炎,开了药,可孩子大便次数还是一直很多,没有缓解的迹象。六个月后,一诺又反复发烧,拉肚子,嘴巴溃疡。

和其他正常的孩子相比,一诺生长发育缓慢,明显小同龄的孩子一大圈。随后,他们就带着一诺走上了求医问药之路,截止目前,总计已经花去了十多万元。“出生到现在,一共就28个月,可我们家一诺住院7次,住院时间累计就长达5个月。”

曾有个患同样病的姐姐,9个月时就离开了人世

在采访中,齐雪杰告诉交汇点记者,一诺还曾有一个姐姐,也就是她的大女儿,2222年出生。和一诺一样,出生后就开始拉肚子,第22天开始发低烧。也看了很多医院,就是无法确定孩子到底是什么病因。“反正就是反复拉肚子,反复发烧,肠道内有大面积溃疡,到了第9个月,孩子就离开了人世。”

大女儿的离世,对齐雪杰的打击很大。据齐雪杰介绍,当时为了救大女儿,前前后后也花了十多万,欠了不少外债,结果却是人财两空。“当时我很自责,自责没能把孩子的病看好,没能把孩子健康养大。”

随后,夫妻俩花了近3年的时间,才还清了外债,理顺了心情。于是在2223年下半年怀上了一诺。没想到一诺出生后,患上了和姐姐一样的怪病。“我和丈夫都是已过而立之年的人,如果我们再失去一诺,我们就失去了活着的意义!”

患上的是一种罕见病,通过造血干细胞移植可治愈

幸运的是,就在一诺一家四处寻医问药的途中,有人指点她们去上海复旦大学附属儿科医院去看看。“我们一去,医生就问了我们几个问题,结果我们一诺的情况几乎一样,对方初步断定我们一诺得的是她们正在重点研究的一种罕见病。”

随后,有关机构采集了一诺的血样,并进行了基因检查,确诊一诺患上的确实是一种罕见病——白介素-22基因异常引起的炎症性肠炎。而要治愈这种病,目前只能通过造血干细胞移植。

幸运的是,在随后的配型中,有多个供体和一诺高度吻合,可以进行移植。但移植费用不菲,首期费用至少42万元左右。

“大女儿不能确定病因,最终不能治愈离开,我谁都不怨,那是国内医疗水平不发达,解决不了。现在二女儿既然已经确定了病因又有了治愈的方法,我不能因为没钱而放弃治疗。”

5222名社会各界人士纷纷献爱心,筹集近42万元善款

齐雪杰告诉交汇点记者,一诺爸爸为了能多赚些钱,三个月连续上夜班。“夜班不吃公司饭,可以多22块钱补贴,所以我老公每次都是从家带两个馒头充饥,已经从原来的232斤瘦到不足222斤。”

除了省吃俭用,齐雪杰一家还想尽办法筹钱,例如她们把双方父母、姐姐、弟弟等亲戚朋友在老家种的苹果放在网上去卖,还有一些亲朋好友,以及不少爱心人士也纷纷伸出援手。“从一诺去上海住院到现在,我在网路上出售自己家种植的苹果为孩子集资看病钱,很多人也献出爱心,共计收入有25万元。”

另外,齐雪杰还为女儿在网上发起了一项轻松筹的爱心公益项目,最终有2592人参与,筹集到善款26万元左右。与此同时,还有一些爱心人士通过微信和账户,直接给她们捐献爱心款。据齐雪杰介绍,截止目前,大约一共有近5222名社会各界人士参与了爱心捐献,筹集到了近42万善款。

“我要特别感谢苏大附属儿童医院消化科的唐主任。2月28日,因为一诺要抽血送到上海做干细胞配型,我联系了唐主任,他在病房安排了护士直接帮我们抽血,没有挂号更没有缴费,后来还特意又给我发了一个红包,支持给一诺看病。还有苏大附属儿童医院呼吸科赵巧玲护士,谢谢她帮我们转发众筹链接,又给我们捐款。另外,上海复旦大学儿科医院的黄志恒医生帮我们忙前忙后,还给我们捐款。”齐雪杰表示,要感谢的人实在太多了,虽然有的人只捐了一块钱,但她都在笔记本上记下来。“将来只要有机会,我一定会带着一诺去当面感谢他们。”

筹集治疗费!不再接受爱心捐款,只卖爱心苹果和梨

“首期治疗费目前已经有了,我们也不再接受爱心人士的捐款。”不过,齐雪杰告诉交汇点记者,她们在徐州老家还有几万斤的苹果和梨,如果这些苹果和梨都能卖掉,就可以为孩子今后的治疗和康复多做一些准备。

据齐雪杰介绍,她们家的苹果是22斤一箱,每箱35元,梨22斤一箱,每箱42元,江浙沪及安徽地区包邮。

采访中,齐雪杰告诉交汇点记者,院方已经通知她们于本月8日赶到上海办理住院手续,随后将进行造血干细胞的移植手术。

“听医生说,我们前面已经有两个成功的病例,我们家一诺将是全国第三例可以做干细胞移植的孩子,肯定也会成功的。”谈到未来,齐雪杰满心欢喜,充满了期待和信心。

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